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罕見病醫(yī)保報(bào)銷有沒有最新消息
來源:法律編輯整理 時間: 2023-05-31 02:30:18 189 人看過

據(jù)悉,目前上??色@得部分醫(yī)保報(bào)銷和基金互助的12種罕見病分別為苯丙酮尿癥、楓糖尿癥、酪氨酸血癥、甲基丙二酸血癥、多種羧化酶缺陷癥、高氨血癥、肝豆?fàn)詈俗冃浴⑾忍煨远@、戈謝氏病、法布雷病、黏多糖病、糖原累積病Ⅱ型。

此外,上海市中小學(xué)生、嬰幼兒住院醫(yī)療互助基金管理辦公室已正式下發(fā)“關(guān)于罕見特異性藥物納入少兒住院互助基金支付范圍”的文件,據(jù)此罕見病特異性藥物的報(bào)銷參照大病報(bào)銷程序,接受每人每學(xué)年最高10萬元的藥物治療費(fèi)用報(bào)銷。

據(jù)上海市醫(yī)學(xué)會罕見病專科分會主任介紹,我國目前已發(fā)現(xiàn)的罕見病有5781種,八成左右由遺傳引起,可治的僅1%。李*國說,罕見病的診斷困難,一個患者的平均要看5到10個醫(yī)生,確診時間需要5至30年,誤診率接近一半,且75%的罕見病治療并不規(guī)范。

據(jù)了解,就罕見病患者群體的生存現(xiàn)狀來看,由于患者大多喪失勞動能力,就醫(yī)、就養(yǎng)、就學(xué)、就業(yè)等一系列問題都亟待解決,且罕見病治療藥物相對費(fèi)用較高,取得的進(jìn)展和實(shí)際的需求顯然還存在一定的差距。目前,罕見病研究已被納入上海市度“科技創(chuàng)新行動計(jì)劃”重大科技項(xiàng)目指南。

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